北京治疗白癜风总共要花多少钱天妒英才！在明尼苏达大学担任博士后研究员的连雨玲，前年年底到去年年初，因连续两次全身出现红疹，且肌肉、关节疼痛等症状。经就医确诊后，发现罹患罕见疾病，半年内不治疗，死亡机率高达五成。目前，等待进行干细胞移植手术的她说，包括祖父母与父亲等亲人均已过世，手术期间仍需要支付保险费、生活费，因此决定鼓起勇气为自己募款。年5月透过检测基因，确诊她罹患了自体免疫型疾病：冷凝蛋白相关周期性症候群(CAPS)。
CAPS，是一组十分罕见的自身炎症性疾病。
每一百万人中只有几个人发病，但是可能存在尚未被发现的病例。
它包括，家族性寒冷型自身炎症综合征(FCAS)、Muckle–Wells综合征(MWS)、慢性婴儿神经皮肤关节综合征(CINCA)。
其中慢性婴儿神经皮肤关节综合征又称为新生儿期多系统炎症综合征(NOMID)。
这些综合征最初被描述为不同的临床实体，尽管它们有很多临床相似点：患者常表现为发热、荨麻疹样皮疹（伪荨麻疹）和不同程度的关节受累。
医师同时也诊断出她也罹患了另一种罕见疾病：噬血症候群(HLH)，医院的医生说，HLH疾病致命率相当高，半年内不治疗的死亡机率是50%。连雨玲对自己能早期发现病因十分感恩，更庆幸的是，医生已经找到配对的脐带血干细胞，只要尽快手术，就有生存希望。连雨玲近期内先住院进行化疗，然后进行输血移植干细胞。预计四到六周出院，等出院后再复诊，则需要半年到一年的恢复期。连雨玲毕业于中国台湾彰化师大，取得化学的学士与硕士学位。年到美国攻读化学博士，年获得密西根州立大学(MichiganStateUniversity)博士学位，同年7月到明尼苏达大学担任博士后研究员。连雨玲从小与祖父母、父亲相依为命，但亲人在她来美前都已去世。多年来连雨玲一直都靠打工赚取生活费用。她表示，由于失去了博士后的工作，再加上身体状况已无法在实验室工作。目前移植手术的费用是包含在医疗保险里的，所以她只需要想办法持续缴交医疗保险费，再支付房租跟一些生活费，就可以度过这段困难时期。想了又想，她最后决定鼓起勇气上网募款寻求帮助。医院(JohnHopkinsMedicine)网站，HLH后天型的发生原因可能为病*感染、免疫力低和癌症等。HLH可能发生在任何年龄层，统计发生率约为每年每百万人有1.2个病例，也约为每5万出生人次出现1个病例。如果你想要帮助连雨玲度过难关者，可在直接上网查询。网站：
